Из Челябинска — мать близняшек с СМА вышла на пикет на Красной площади
Мать 11‑летних Иры и Полины Потехиных, страдающих спинально‑мышечной атрофией, почти год борется за доступ к оригинальному препарату «Спинраза».
«С 2020 года нам пришлось бороться в судебном порядке за лечение наших детей‑инвалидов, хотя закон говорит о безусловном и незамедлительном исполнении. Мы пошли в суд и выиграли его. До 2025 года мы получали препарат по решению суда, а потом это решение перестали исполнять. Далее больница решила поставить эксперимент над нашими детьми и предоставила аналог, после чего состояние здоровья детей резко ухудшилось», — пояснила Анастасия.
«5 августа 2026 года трёхсторонним консилиумом определено лечение оригинальным лекарственным препаратом по жизненным показаниям, но чиновники Челябинской области решили сэкономить деньги субъекта и пользоваться возможностями президентского фонда. Зная всю ситуацию, находящуюся уже длительное время в публичном пространстве, ни губернатор, ни Министерство здравоохранения не пытались обеспечить наших детей необходимым лекарством и лечением. Единственный, в кого мы верим — это наш президент, мы хотим, чтобы Владимир Владимирович знал, как чиновники предоставляют ему недостоверную ситуацию, представляющую реальную угрозу детям‑инвалидам».
«Единственный, в кого мы верим — наш президент. Мы хотим, чтобы Владимир Владимирович знал об истинной ситуации, которая угрожает детям‑инвалидам».
Контекст: Потехины лечились Спинразой пять лет, но в прошлом году им назначили отечественный дженерик, после которого начались осложнения и регресс. Родители отказались от нового препарата и получили иск об принудительном лечении. Позднее сестры записали videoобращение к президенту и к следователю Бастрыкину. Следственный комитет заинтересовался делом; ведомство заявило, что расследования велись, но прокуратура их отменяла.
